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    华彩国际娱乐被骗:“你听过自己骨折的声音吗?”

    微贷网送体验金吗 www.csacv.com 作者:黄锦辉

    最后更新:2019-03-05 23:14:10 来源:公益

    2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞。

    “你听过自己骨折的声音吗?”有些人可能会无法形容,因为未曾经历。但对罕见病患者翟进来说,这是一种熟悉的声音,“咔嚓、咔嚓……就像吃薯片时发出的声响”。

    2月28日是世界罕见病日,“瓷娃娃”翟进分享了与疾病搏斗的过程,尽管他是名残障人士,但是爱漫画、会跳舞的他也渴望拥有与正常人一样的人生。

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    疾病印象:“骨折意味着停止”

    小时候的翟进。

    1岁半时,翟进被确诊为成骨不全症。这是一种被收录进国家罕见病目录的疾病。从那时起,翟进要更谨慎地生活着,因为“一不小心就会骨折”。

    “印象中最严重的一次骨折发生在2002年。”翟进说,那时公交车在路过一个坑时,坐在座位的他突然弹起来,摔在椅子上,咔嚓一声,骨折了。这一次,他躺在床上休息了4个月。

    类似的经历有不少,但乐观的翟进过滤了成长中关于骨折的记忆。他说:“每次骨折对我意味着停止,就是做一个事情,要按下空格键,暂停。”

    翟进在广州租了一个几平米的单间,工作、生活基本在这狭小的空间内完成。

    晚上,翟进一个人在房间里玩手机打发时间。

    晚上8点34分,忙碌了一天的翟进坐在轮椅上睡着了。

    上初二时,翟进就退学了。

    此后,他基本都待在房间里,望着窗外的天空,日复一日,唯一的变化是窗外的叶子发芽了、绿了、凋落了。那时,他每年接触不超过30个人,觉得自己是“井底之蛙”,“生活在不真实的世界里”。

    翟进的整排下齿已经松动,他想找医生拔掉它们。

    在外吃完晚饭,翟进艰难地从椅子上挪回轮椅,生活的不便是他现阶段最主要的困惑。

    在公共场合,翟进总能引起许多旁人注意。

    翟进说,现在最主要的困惑是行动不方便,许多地方的无障碍设施依然不够完善。

    带病生活:漫画和舞蹈让他活出另一种可能

    画画是翟进的最主要工作,每个月收入基本能维持个人日常生活。

    2016年,在谋划了1年多后,翟进决定要到外面闯一闯,体验真实的世界,为创作注入灵感。

    翟进是位漫画师。4岁起,他开始接触画画,虽未经过专业训练,但他关注底层和小人物,有温度和情怀。在他笔下,主人公有笃定信念,总在经历磨难后,最终得到成长,并将真善美传递给更多人。

    2月25日,广府慈善庙会最后一天,翟进摆摊义画,吸引了许多市民光顾。

    2月25日,慈善庙会当天,翟进共画了19幅漫画,筹集了500元左右的善款。

    翟进最喜欢的卡通人物是《龙珠》里的饺子。

    走出家门后,翟进接触了舞蹈,他开始离开轮椅,到地面上自由翻滚,跟着节奏舞起来。他说,“跳舞时,我觉得自己跟别人没有不一样,也能支撑别人”。

    1月18日,从安徽老家回到广州的第二天,翟进便参加了舞团举办的共生舞“无障碍舞酱”。

    2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞,一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。

    翟进渴望和正常人站在一条线上。

    如今,翟进身高仅有70多厘米,身体不对称,腹部隆起了,牙齿松动了,出门靠轮椅,上下楼梯需要人抱。尽管如此,但他对待疾病的心态变了,“我很难想象,一个不是‘瓷娃娃’的翟进会是怎样?”

    过去,翟进总觉得“我是我,病是病”,“没有这个病,生活会是怎样”,“幻想着哪一天病能被治好”,但现在,不切实际的幻想消失了,他学会了与病共处,带病生活。

    2月25日,广府慈善庙会,翟进引导视障小伙伴前往公共卫生间。

    2月25日,慈善庙会忙碌间隙,翟进去到其他摊位为北京的朋友购买广州特产。

    第九届广府庙会期间,翟进与一帮朋友摆摊、卖画、做公益,忙得不亦乐乎。当人潮退去后,在闪烁着橘黄色灯光的西湖路上,他和一群人正在随意起舞,脸上挂满了笑容。

    2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞,一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。

    图片:张梓望 视频:郑一见 张梓望

    文字:黄锦辉 海报设计:潘洁

    校对:洪江

    编辑:张梓望

    统筹:王溪勇曾强

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    网络编辑: 贰东深

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